Een aantal cliëntenorganisaties heeft een gezamenlijk onderzoek uitgevoerd. Bijna 2/3 van de budgethouders (61 %) vindt de administratieve verplichtingen rond het beheer van het persoonsgebonden budget (PGB) in meer of mindere mate belastend. Aan dit onderzoek hebben ruim 900 budgethouders meegewerkt.

Als belangrijkste oorzaken voor de ervaren belasting noemen mensen in het onderzoek: veranderingen in de zorg (50 %), trekkingsrecht (45 %), herindicatie (43 %), de verantwoording (25 %), een combinatie van PGB’s (23 %) en de aanvraag (19 %). Oorzaken die in mindere mate worden genoemd, zijn bijvoorbeeld het toenemende aantal momenten waarop aan administratieve verplichtingen moet worden voldaan en de complexiteit of onduidelijkheid ervan; en de weigering van met name gemeenten om het PGB te verstrekken.

Bijna 1/3 van de budgethouders kampt met onzekerheid over eventuele veranderingen in hun hulp voor het komende half jaar (36 % Wmo, 30 % Zvw, 28 % Wlz en 24 % Jeugdwet). In de Jeugdwet geeft 22 % van de budgethouders aan dat het pgb niet of deels helpt om passende zorg te organiseren. In de Wmo is dit 17 %, in de Zvw 11 % en in de Wlz 9 %.

Bijna 40 % van de pgb-houders koopt op dit moment (deels) andere zorg in door decentralisatie van de zorg. Van deze groep zegt 1 op de 3 dat de huidige zorg beter aansluit bij hun situatie. Maar liefst bijna 40 % van de budgethouders voor wie de zorg is veranderd zegt dat hun situatie erop achteruit is gegaan. Budgethouders van wie de zorg door de decentralisaties slechter aansluit bij hun situatie, ervaren een lagere kwaliteit van leven. Een kwart geeft aan dat hun huidige zorg nu (deels) beter aansluit.

Bijna 10 % van de budgethouders geeft aan onvoldoende geïnformeerd te zijn om een weloverwogen keuze voor het pgb te kunnen maken. Voor ouders die gebruikmaken van een pgb voor hun kind geldt dit veel vaker (22 %). Bijna 2 op de 3 budgethouders (63 %) zijn geïnformeerd over de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen bij het aanvragen of beheren van het pgb. Gemiddeld de helft (46 %) van de budgethouders die hierover geïnformeerd is, maakt ook gebruik van deze ondersteuning.

Van de budgethouders binnen de Jeugdwet is bijna 60 % van de ouders niet geïnformeerd over de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen bij het aanvragen of beheren van het PGB. 15 % van de budgethouders zegt onvoldoende geïnformeerd te zijn over de mogelijkheden van het PGB om de zorg en ondersteuning te regelen die nodig is en bij hen past. Vooral budgethouders die door de veranderingen in de zorg andere zorg zijn gaan inkopen (21 %) geven aan onvoldoende geïnformeerd te zijn. Dit probleem speelt opnieuw het meeste bij ouders met een PGB voor hun kind vanuit de Jeugdwet (31 %).

Toch PGB
Ondanks de obstakels waar PGB-houders tegenaan lopen, zegt het merendeel (86 %) dat het PGB hen helpt om ondersteuning te organiseren zoals zij dit willen en dat dat niet mogelijk is met Zorg in natura